COPD Lungenemphysem Alpha-1-Antitrypsinmangel Lungentransplantation

Hilfe für Menschen mit Lungenerkrankung

Wir wollen mit diesen Seiten betroffene Menschen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung unterstützen und mit nützlichen Informationen versorgen. Für den Erfahrungsaustausch stehen kostenlose Medien (Mailingliste und Diskussions-Forum) bereit.

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Herausforderung chronische Lungenerkrankung

In Grenzen Leben...
Die Diagnose "Lungenerkrankung" gleicht für viele Patienten einem Sturz aus der normalen Wirklichkeit. Das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen verändert sich grundlegend von einem Tag auf den anderen und es kommt unerwartet zu erheblichen Einschnitten im gewohnten Lebensablauf. Die Krankheit verursacht bei vielen der Patienten Angst, Verunsicherung und mitunter Depressionen. Oft ist auch soziale Isolation die Folge. Mit einer Lungenerkrankung leben zu müssen bedeutet somit nicht nur körperliche Belastungen, sondern auch seelisches Leid. Die Patienten müssen lernen, mit Einschränkungen und in Grenzen zu leben.

Der aktive Patient: Ziele und Möglichkeiten
Mit der Weitergabe von Informationen und dem Angebot, mit vielen weiteren Betroffenen Erfahrungen auszutauschen und zu diskutieren wollen wir den Patienten helfen und erreichen, die Krankheitsverarbeitung und Lebensqualität zu verbessern und ihre Kompetenz im Umgang mit den Belastungen der Erkrankung und Behandlung zu stärken.
Unser Angebot ist eine Ergänzung und soll die professionelle Hilfe durch qualifizierte Ärzte und Therapeuten keinesfalls ersetzen. Selbsthilfe ist für die Krankheitsbewältigung sehr wichtig, wird aber leider von chronisch Kranken zu selten in Anspruch genommen.


COPD
Vielen ist die Bezeichnung COPD unbekannt, obwohl sie sich im wahrsten Sinne des Wortes zur Volkskrankheit entwickelt hat. Alleine in Deutschland leiden ca. 6-8 Millionen Menschen daran. Leider wird die COPD nicht bei jedem sofort erkannt, daher ist die Dunkelziffer sehr hoch.

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Lungenemphysem
Das Lungenemphysem ist eine Atemwegserkrankung, bei der eine unabänderliche Erweiterung der Lufträume in den Lungen vorliegt. Beim Lungenemphysem wird das Lungengewebe zerstört, sodass es in der Folge zu einer fortschreitenden Verminderung der an Lungenbläschen kommt.

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Alpha-1-Antitrypsinmangel
Das Alpha-1- Mangelemphysem beruht auf einer Veränderung des Erbgutes und kann an Kinder vererbt werden. Betroffen sind deutlich jüngere Menschen als z. B. beim Raucheremphysem. In Deutschland betrifft diese schwere Mangelform etwa zwei von 10.000 Einwohnern.

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