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INFORMATIONSBLATT FÜR LUNGENTRANSPLANTATION
Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,
Sie sind zu uns gekommen, damit wir gemeinsam besprechen können, ob bei Ihrer Erkrankung und in Ihrer persönlichen Situation eine Transplantation eine sinnvolle Behandlungsmaßnahme darstellt.
Das Ziel der Transplantation ist es, Ihre Leistungsfähigkeit so zu verbessern, daß sie ein normales Leben führen können. Tätigkeiten wie Treppensteigen, Wandern, Joggen' Radfahren u. ä. sind mit allen Formen der Lungenverpflanzung möglich. Dieses Ziel wird in der Regel auch erreicht, viele Patienten können nach der Transplantation auch wieder ihren Beruf ausüben.
Was geschieht bei der Transplantation (Einzellungen-, Doppellungen-,
Herz- Lungen-Transplantation)
Eine solche Transplantation beginnt mit einer Operation. Je nach Erkrankung
kann dies eine einseitige oder doppelseitige Lungentransplantation sein, für
bestimmte Erkrankungen kommt in erster Linie die kombinierte Verpflanzung von
Herz und beiden Lungen in Frage. Häufig kann erst nach Abschluß aller vorbereitenden
Untersuchungen eine endgültige Entscheidung über das am besten geeignete Verfahren
gefällt werden.
Abstoßungsreaktion als Folge der Transplantation
Im Gegensatz zu anderen Operationen (wie z. B. der Entfernung von Lungengewebe,
einer Gallenblase o. ä.) ist bei einer Transplantation die Behandlung mit dieser
Operation jedoch nicht abgeschlossen. Der Körper erkennt das verpflanzte Organ
nicht als ein eigenes Organ, sondern vielmehr als ein fremdes. Die natürliche
Reaktion auf diese Erkennung ist die Abstoßungsreaktion. Eine solche Abstoßungsreaktion
ist nach Transplantationen normal und kommt nach jeder Art von Organverpflanzung
(Herz, Niere, Leber oder Lunge) vor.
Die Tendenz des Körpers, dieses neue Organ abzustoßen, bleibt zeitlebens bestehen. Man ist inzwischen in der Lage, durch die Gabe von Medikamenten die Körperabwehr so kontrolliert herabzusetzen, daß diese Abstoßungsreaktionen kein schweres Ausmaß annehmen, sondern nur leicht verlaufen. Diese Medikamente müssen lebenslang eingenommen werden. Wichtig ist in der Zeit nach einer Transplantation, daß durch sorgfältige Nachuntersuchungen eine solche - in der Regel schubweise auftretende - Abstoßungsreaktion rechtzeitig erkannt und damit auch rechtzeitig behandelt wird.
Infektanfälligkeit durch die notwendigen Medikamente
Eine der wichtigsten Nebenwirkungen der Medikamente, die zur Hemmung der Körperabwehr
eingesetzt werden (Immunsuppression), besteht in der Hemmung der Abwehrkräfte,
auch gegen Infekte. Ein Mensch, der mit einem transplantierten Organ und der
dazugehörigen immunsuppressiven Behandlung lebt, ist somit wesentlich anfälliger
für Infekte als ein Mensch mit einer normalen Körperabwehr. Zum einen bedeutet
dies, daß man versucht, durch vorbeugende Maßnahmen Infekte weitgehend zu verhindern.
Die Infektgefahr läßt sich jedoch durch einfache Maßnahmen (Meiden von direktem
Kontakt mit Haustieren, Meiden von größeren Menschenansammlungen mit Infektgefahr
u. ä.) verringern. Wenn ein Infekt auftritt, so wird dies in der Regel durch
Temperaturerhöhung, Unwohlsein, Gliederschmerzen, Husten und Auswurf bemerkbar.
In einem solchen Fall ist es wichtig, daß man sich unverzüglich mit dem betreuenden
Zentrum in Verbindung setzt und mit dem zuständigen Arzt gemeinsam überlegt,
in welchem zeitlichen Ablauf eine Nachuntersuchung erforderlich ist.
Nachuntersuchungen - lästig aber wichtig
Aufgrund der Möglichkeiten von Abstoßungen und Infektionen sowie der Notwendigkeit,
diese unverzüglich und gezielt zu behandeln, ist leicht verständlich, daß regelmäßige
Nachuntersuchungen eine wesentliche Voraussetzung dafür darstellen. daß es dem
Patienten und seinem neuen Organ möglichst lange möglichst gut geht. Zu den
Kontrolluntersuchungen gehört in der Regel auch eine Bronchoskopie. Dies ist
eine Untersuchung, bei der unter örtlicher Betäubung ein dünner Schlauch in
die Luftröhre und die Hauptbronchien vorgeschoben wird, um dort unter Sicht
Sekret aus der Lunge zu gewinnen und dieses im Hinblick auf mögliche Infekterreger
weiter zu untersuchen. Daneben achten wir sorgfältig darauf, ob durch die gegebenen
immunsuppressiven Medikamente Nebenwirkungen auftreten, wie z. B. eine Einschränkung
von Leber- oder Nierenfunktion. Bei jedem dieser Kontrolltermine wird die medikamentöse
Behandlung neu an die aktuelle Situation angepaßt. Neben diesen geplanten Nachuntersuchungsterminen
ist natürlich wichtig, daß der Patient sich selbst beobachtet und sich mit uns
in Verbindung setzt, wenn er Veränderungen bemerkt, wie z. B. bei Infekten.
Probleme der chronischen Lungenabstoßung
Leider bestehen trotz aller Erfahrungen mit der Lungenverpflanzug immer noch
zwei ernstzunehmende Probleme, die angesprochen werden sollten. Wir - wie auch
andere Transplantationsgruppen -. die sich mit dieser Art der Organverpflanzung
beschäftigen haben inzwischen festgestellt, daß es eine schleichende Form der
Abstoßung oder chronische Abstoßung gibt. Dieses Geschehen unterscheidet sich
von den schon angesprochenen, schubweise auftretenden akuten Abstoßungen dadurch,
daß es sich durch einen langsamen Verlust an Lungenleistung bemerkbar macht.
Wahrscheinlich tritt dieses Problem bei etwa einem Drittel der Patienten auf,
ohne daß man im Einzelfall voraussagen kann, wer davon betroffen sein wird und
wer nicht. Selten kann ein solches Problem bereits innerhalb des. ersten Jahres
nach der Transplantation auftreten. in der Regel vergehen mehrere Jahre bis
sich diese Verschlechterung der Lungenfunktion bemerkbar macht. In einem Teil
der Fälle gelingt es uns, mit den zur Verfügung stehenden Medikamenten, diesen
Prozeß zu stoppen und die Lungenfunktion längerfristig dem erreichten Niveau
zu stabilisieren. Leider kennen wir den zugrundeliegenden Mechanismus nicht
so gut, daß uns dies in allen Fällen gelingt. Für den Patienten bedeutet dies,
daß die Funktion der verpflanzten Lunge prinzipiell begrenzt sein kann.
Das unvermeidliche Risiko
Die Lungenverpflanzung ist weiterhin ein Eingriff mit einem nennenswerten Sterblichkeitsrisiko.
Sofern bestimmte Voraussetzungen gegeben sind, die von den betreuenden Ärzten
und uns entsprechend geprüft werden, ist dieses Sterblichkeitsrisiko jedoch
nicht wesentlich höher als das einer Herz- oder Lebertransplantation. Dieses
Risiko ist in der ersten Zeit nach der Transplantation am höchsten und nimmt
dann im Laufe der Zeit ab. In Zahlen bedeutet dies, daß ein Jahr nach Transplantation
etwa 80 % der Patienten leben, fünf Jahre nach Transplantation leben etwa 60
% der Patienten. Die bisherige Erfahrung läßt eine Aussage über die 10-Jahres-Ergebnisse
noch nicht zu.
Allgemeine Aussagen stehen ganz persönlichen Aspekten gegenüber
Viele Überlegungen können in allgemeiner Art angestellt werden. Für jeden einzelnen
Patienten muß jedoch eine individuelle Entscheidung gefunden werden. Zum einen
muß zunächst für den betroffenen Menschen die Frage geklärt werden, ob eine
Transplantation die geeignete Behandlungsform ist. Nicht für jeden Patienten
ist dies gegeben. Es gibt Begleiterkrankungen die das Risiko der Operation so
erhöben können, daß nicht realistisch mit einem positiven Ausgang gerechnet
werden kann. In einer solchen Situation muß im Einzelfall überlegt werden, ob
man den Schritt in die Transplantation wirklich gehen will. Gleiches trifft
auch für Patienten zu, die an solchen Begleiterkrankungen leiden, die das neue
Organ oder den Patienten innerhalb kurzer Zeit so schädigen würden, daß er bei
normaler Funktion dennoch am Versagen anderer Organe verstirbt. Da es sich
bei der Beantwortung dieser Fragen um eine sehr schwerwiegende Entscheidung
handelt, wird diese von einer Gruppe erfahrener Ärzte sorgfältig diskutiert.
Wir versuchen, daß die Risikokonstellation des einzelnen Patienten nach bestmöglichem
Wissen und Gewissen abzuschätzen. Häufig müssen noch zusätzliche Untersuchungen
durchgeführt werden, die eine solche Risikoabschätzung erleichtern
Wann kommt der Patient auf die Warteliste?
Ist für einen Patienten die prinzipielle Entscheidung für die Transplantation
gefallen, so stellt sich nun die Frage, wann der betreffende zur Transplantation
angemeldet werden sollte. Wir versuchen, diese Entscheidung so zu treffen bzw.
vorzuschlagen, daß der Schritt in die Transplantation und den damit verbundenen
Risiken und Unannehmlichkeiten nicht zu früh unternommen wird. Auf der anderen
Seite soll der Patient jedoch durch seine Lungenerkrankung noch nicht so weit
geschwächt sein, daß auch hierdurch das Risiko der Transplantation erheblich
erhöht würde. Prinzipiell versuchen wir - wenn eben möglich - die Entscheidung
zu einer Transplantation möglichst weit hinauszuschieben. Dabei berücksichtigen
wir unbedingt, daß in erster Linie eine Verbesserung der Lebenserwartung bei
gleicher oder besserer Lebensqualität durch die Transplantation erreicht werden
soll. Die wesentlichen Aspekte dieser Entscheidung werden mit Ihnen persönlich
besprochen.
Die Wartezeit
Sind wir einmal zu dem Entschluß gekommen, daß die Entscheidung zur Transplantation
gerechtfertigt ist, so melden wir Ihre persönlichen Daten an die Eurotransplant-Zentrale
in Leiden. Ab diesem Tag beginnt die Wartezeit, deren Dauer im Einzelfall nie
vorauszusehen ist. Sie kann relativ kurz sein und nur wenige Wochen betragen,
sie kann aber auch bei weit über einem Jahr liegen. Ausschlaggebend ist hierbei,
daß in der Eurotransplant-Zentrale bei der bestmöglichen Zuordnung von Organspender
und Organempfänger eine für Sie optimal passende Organspende angeboten wird.
Wie können Sie für uns ständig erreichbar sein?
Während der Wartezeit müssen Sie für uns möglichst lückenlos erreichbar sein.
Diese Erreichbarkeit kann gewährleistet sein z, B. durch eine Liste der wichtigsten
Telefonnummern. Die Zahl der Telefonnummern sollte aus praktischen Gründen
drei bis vier nicht übersteigen. Sie müßten dann dafür sorgen, daß wir Sie
unter einer dieser Telefonnummern erreichen können, oder unter einer dieser
Nummern jemand zu erreichen ist (d. h. 24 Stunden täglich), der weiß, wo Sie
sich gerade befinden. Aus verschiedenen Gründen sind uns leider Zeitgrenzen
gesetzt, so daß wir in der Lage sein müssen innerhalb von 30 Minuten nach dem
ersten Versuch Ihren Aufenthaltsort festzustellen. Als Alternative besteht die
Möglichkeit, daß Sie mit Ihrer Krankenkasse klären, ob diese Ihnen ein City-Funk-
oder Euro-Funk-Gerät zur Verfügung stellen kann. Selbstverständlich ist es aus
organisatorischen Gründen vordringlich, daß Sie oder Ihr betreuender Arzt uns
während Ihrer Wartezeit unverzüglich über Veränderungen Ihres Gesundheitszustandes
informieren.
Wenn es fast soweit ist ...
Wir übernehmen komplett die Organisation des Transports in unsere Klinik. Hierzu
werden die Möglichkeiten des Krankentransportes eingesetzt, die bestehen (z.
B. Krankenwagen, Hubschrauber oder auch Flugzeug).
Bis die Narkoseeinleitung für die Transplantation beginnt, besteht leider noch eine gewisse Restunsicherheit, ob die vermittelte Lunge tatsächlich zur Transplantation geeignet ist. Dieses Organ wird während der Organentnahme sorgfältig überprüft, zu diesem Zeitpunkt befinden Sie sich in der Regel bereits in unserer Klinik und werden auf die Transplantation vorbereitet. Es versteht sich von selbst, daß eine Transplantation nicht durchgeführt werden kann, wenn das vermittelte Organ sich während der Organentnahme als nicht geeignet herausstellt. Es besteht somit prinzipiell die Möglichkeit, daß Sie unverrichteter Dinge nach Hause zurückkehren müssen.
Wenn Sie aber in den Operationsbereich gefahren werden, ist die Entscheidung endgültig gefallen und die Transplantation kann wie geplant durchgeführt werden.
Nach der Transplantation
Die Dauer des Aufenthaltes auf der Intensivstation bzw. in der
Klinik läßt sich schwer voraussagen. Unter idealen Bedingungen betragt der
Aufenthalt auf der Intensivstation drei bis vier Tage, der Aufenthalt in
der Klinik zwei bis drei Wochen. Diese Zeit kann sich jedoch durch das Auftreten
unerwarteter Probleme schnell verlängern.
Nachdem der Aufenthalt in unserer Klinik abgeschlossen ist, geht die Mehrzahl der Patienten direkt nach Hause. Wir führen dann die bereits angesprochenen Nachuntersuchungen in zunächst wöchentlichen Abständen durch. Stellt sich hierbei heraus, daß weitere Probleme wie z. B. Abstoßungen oder Infektionen nicht auftreten, werden die Intervalle zwischen den Nachuntersuchungen langsam gestreckt. Ein Jahr nach Transplantation liegen die Intervalle in der Regel bei sechs bis acht Wochen.
Wir haben versucht, mit diesem Merkblatt die wichtigsten Informationen zusammenzufassen. Im persönlichen Gespräch gehen wir gern auf verbliebene Unklarheiten oder zusätzliche Fragen ein.
