Der Sinn der Emphysemliste
Die Lungenemphysem - Mailingliste wurde von Claude Barril u. Reiner Lüttel gegründet und im Mai 1997 gestartet.
Emphysematiker gibt es in Deutschland mehr als allgemein angenommen wird. Ein Chirurg in der Ruhrlandklinik in Essen, Dr. Stamatis, äußerte einmal am Telefon, dass es wahrscheinlich ca. 400.000 daran Erkrankte in Deutschland gibt.
400.000! Das würde bedeuten, jeder 200ste in Deutschland ist ein Emphysematiker. In meiner Stadt wären das ca. 150! Wieso kenne ich nur zwei oder drei davon? Sieht man die Emphysematiker nicht? Hört man sie nicht?
Nur zwei oder drei sind es, die ich kenne, und das sind Alphas. Also Emphysematiker aufgrund eines Alpha-1-Antitrypsinmangels. 700 - 1000 diagnostizierte Alphas gibt es in Deutschland, mehr nicht. Es ist schon seltsam, wenn man feststellt, dass es laut Statistik in meiner Stadt nicht einen diagnostizierten Alpha gibt. Ich kenne nämlich zwei Alphas! "Normale" Emphysematiker kenne ich keinen einzigen. Wo sind sie, die 150 Erkrankten? Sind sie so "leise"? Warum? Weil ihnen ganz einfach die Luft fehlt? Sicher, man braucht Sauerstoff, um laut zu werden. Und man will es nicht so publik machen, weil da oft auch ein schlechtes Gewissen dabei ist.
Oft werden Emphysematiker erst spät, zum Teil sehr, sehr spät diagnostiziert. Viele Patienten gehen erst zum Arzt, wenn sie schon schwer mit Atemnot zu kämpfen haben. Viele sind oder waren Raucher! Und die Raucher sind sehr schnell abgestempelt, denn sie sind ja angeblich "selbst schuld". Sie ahnen das und bekommen es auch oft genug von anderen zu hören. Aber: Nur einige Raucher bekommen ein Emphysem, viele nicht. Bis jetzt ist nicht bekannt, woran das liegen könnte. Hier, bei uns auf der Emphysem-Mailing-Liste wird niemand Vorwürfe hören, weil er raucht oder geraucht hat!
Ich selbst bin Emphysematiker aufgrund eines angeborenen Alpha-1-Antitrypsinmangels. Und ich habe geraucht. Natürlich habe ich mir damit zusätzlich sehr geschadet. Ich bin 1957 geboren und kann seit fünf Jahren keiner geregelten Arbeit mehr nachgehen. Mein ganzes Leben musste ich, wie viele von uns, der Krankheit anpassen. Auch meine Familie hat darunter zu leiden. - Zum Glück habe ich eine Familie.
Einige von uns bekommen kein Verständnis von Familienangehörigen. Viele stehen nicht nur atemlos, sondern plötzlich auch alleine da. Es gibt bestimmt einige, die denken öfter und intensiver an das Lebensende, als es "normale" Menschen tun. Diese Krankheit (wie jede andere lebensbedrohende auch) verändert das Leben entscheidend. Wenn ein gesunder Mensch in seinem Leben einen schweren Schicksalsschlag erleidet, so wird er sich neu orientieren müssen. Aber, er kann dann wieder seinem Beruf nachgehen und, ganz wichtig, Geld verdienen. Bei vielen von uns reicht das Geld nur ganz knapp zum Alltäglichen und das ist zu allem anderen Ungemach noch eine schwere Bürde mehr.
Ist es da ein Wunder, wenn sich jemand zurückzieht? Schwere Krankheiten wie diese verändern nicht nur das äußere Leben, sie verändern den ganzen Menschen. Manche werden unleidlich, gereizt, alles nervt. Andere werden ängstlich, sind oft mutlos und verzweifelt und wieder andere versuchen, alles zu verdrängen. Sie machen sich über alles lustig, am meisten über sich selbst. Doch wie es da drinnen aussieht.....
Die Aufgabe der Emphysemliste ist es, für jeden von uns Ansprechpartner zu sein. Geht es einem von uns schlecht, sollte er von uns allen aufgefangen werden. Jeder Mensch hat ein anderes Naturell, das eine andere Lösung eines, wie auch immer gearteten Problems, verlangt. Gerade die Ängstlichen, Verzweifelten und Schwachen sollen von uns aufgefangen werden. Lieber kein Wort als ein böses; lieber keine Antwort, als eine beleidigende. Verletzende Worte haben auf unserer Liste keinen Platz. Und es sollte auch keine Rolle spielen, ob jemand sich schriftlich gut ausdrücken kann, ob er Schreibfehler macht usw., die Hauptsache ist, dass niemand aus solchen oder ähnlichen Gründen verstummt. Der eine fühlt sich heute stark und morgen der andere. Wenn heute einer verzweifelt ist, kann er vielleicht morgen einem anderen eine große Hilfe sein.
Um mit den Folgen des Lungenemphysems fertig zu werden und so gut wie möglich damit zu leben, sind viele Hilfen erforderlich:
- eine ausgezeichnete medizinische Betreuung
- Umfassende Informationen über die Erkrankung
- ein effektives Fitness-Programm persönlicher Einsatz, um das
Beste aus seinem Schicksal zu machen
- die Unterstützung einer aktiven und positiven Gruppe
- eventuell eine psychische Betreuung
- und, und, und....
Die Emphysem-Mailingliste will den Informationsaustausch und die gegenseitige, positive Unterstützung fördern, damit jeder sein Schicksal bewältigen kann.
Reiner Lüttel
